Τι είναι η ΚΙ
Η Κυστική Ίνωση (ΚΙ) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσος της λευκής φυλής, που πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Πρόκειται για μια σπάνια γενετική διαταραχή, άρα και μη μεταδοτική με την οποία γεννιούνται κάθε χρόνο στη χώρα μας περίπου 40 παιδιά.
Μυστική Αποστολή
Τα αποτελέσματα μιας μεγάλης έρευνας που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, έδειξαν πως οι συχνότερες απορίες των παιδιών με ΚΙ είναι το: «ΓΙΑΤΙ ΕΓΩ;» και το «Πότε, επιτέλους, θα σταματήσω να έχω ΚΙ;» Παράλληλα όμως η έρευνα κατέδειξε και τη μεγάλη δυσκολία των παιδιών να ακολουθήσουν συνειδητά ένα καθημερινό πρόγραμμα για την αντιμετώπιση της ΚΙ. Όλα τα παραπάνω είναι ο λόγος που δημιουργήθηκε η «Μυστική Αποστολή: ΚΙ»
Στόχος
Η «Μυστική Αποστολή: ΚΙ» έχει στόχο να ξεκλειδώσει τα μυστικά της ΚΙ και να αποδείξει στα παιδιά πως αν ακολουθήσουν το πρόγραμμα τους, τίποτα δε θα μπορεί να εμποδίσει τις απεριόριστες δυνατότητες τους.
Η έκδοση
Η έκδοση του βιβλίου, που με χαρά ανέλαβα να γράψω και να εικονογραφήσω, ήταν μια πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και υποστηρίχθηκε με την ευγενική δωρεά της Vertex Pharmaceuticals. Το βιβλίο διανέμεται δωρεάν στα παιδιά και τους ιατρούς από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, μαζί με ένα πολύ ξεχωριστό πουγκί, που περιλαμβάνει τα απαραίτητα σύνεργα για την ολοκλήρωση της αποστολής.
Νομίζω όμως πως έφτασε η ώρα να σας συστήσω την Χλόη και τον Κίρι, τους ήρωες του βιβλίου.
Η Χλόη είναι ένα κορίτσι που γεννήθηκε με ΚΙ. Ανησυχεί πολύ διότι πιστεύει πως οι δικοί της της κρύβουν την αλήθεια γι αυτό που της συμβαίνει κι έτσι αναζητά πληροφορίες στο διαδίκτυο. Τελικά, το μόνο που ανακαλύπτει είναι ξεπερασμένες και λανθασμένες πληροφορίες. Αποτέλεσμα; Να λέει «ΟΧΙ» σε όσα μπορεί να την βοηθήσουν. Όχι στη φυσιοθεραπεία! Όχι στη λήψη φαρμάκων! Όχι στην άσκηση! Όχι! Όχι! Όχι!
Πίσω από τη συγγραφή του βιβλίου κρύβονται αμέτρητες ώρες δουλειάς και έρευνας, όμως άξιζε κάθε δευτερόλεπτο, αφού μέσα από αυτό τα παιδιά κατανοούν τι είναι αυτό που τους συμβαίνει, παύουν να φοβούνται και ακολουθούν συνειδητά πια το πρόγραμμα τους. Γιατί η Κ.Ι. δεν μπορεί και δεν πρέπει να περιορίζει τη ζωή κανενός!
Κι εδώ είναι που αναλαμβάνουν δράση οι μικροί /-ές αναγνώστες/-στριες του βιβλίου. Σε συνεργασία πάντα με τον Κίρι, τον γατούλα της Χλόης, που τους αναθέτει τη Μυστική Αποστολή: ΚΙ.
Κίρι = Απεριόριστη Ανάσα
Ο Κίρι πήρε το όνομα του από ένα δέντρο σπάνιο, ιδιαίτερο, πανέμορφο και εντυπωσιακό. Το κύριο χαρακτηριστικό του δέντρου Κίρι είναι η εκπληκτική παραγωγικότητα του σε οξυγόνο. Κάθε Κίρι καθημερινά δεσμεύει 21,7 κιλά διοξειδίου του άνθρακα, το οποίο μετατρέπει σε σχεδόν 6 κιλά οξυγόνου. Οι επιστήμονες υποστηρίζουν πως η δεντροφύτευση τους μπορεί να είναι η απάντηση στην κλιματική αλλαγή. Ο Κίρι, λοιπόν, εκτός από το νοιάξιμό του για την Χλόη συμβολίζει κι αυτό που η Χλόη, όπως και ολόκληρος ο πλανήτης έχει μεγαλύτερη ανάγκη: την Απεριόριστη Ανάσα, όπως είναι και το σύνθημα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Το μέλλον
Κι αν για την ώρα δεν υπάρχουν ικανοποιητικές απαντήσεις στην ερώτηση «Πότε θα σταματήσω να έχω ΚΙ;» όλα δείχνουν πως η επιστήμη σύντομα θα αναθεωρήσει τα πάντα κι ίσως κάποτε η ΚΙ αποτελέσει παρελθόν.
Μπορεί ένα «όχι» να γίνει «ναι»; Ναι, γιατί όχι;
Σε κάθε περίπτωση στόχος του βιβλίου είναι να παρακινήσει τον αναγνώστη να αναζητήσει, μαζί με τον Κίρι, τρόπους ώστε η Χλόη να μετατρέψει όλα τα «Όχι» της πρώτα σε «Γιατί όχι;» κι ύστερα σε «Ναι»!
Δεν είναι ΑΚΟΜΑ ένα βιβλίο για τη διαφορετικότητα!
Σταθερή πεποίθηση όλων μας δεν ήταν η δημιουργία ενός ακόμα βιβλίου όπου ο ήρωας θα πρέπει να κάνει κάτι ηρωικό για να γίνει αποδεκτή η δυσκολία του. Η Χλόη δεν σώζει κανένα δάσος ή χωριό από την καταστροφή, είναι ένα συνηθισμένο κοριτσάκι που φοβάται, ζορίζεται και αρνείται πεισματικά, όπως κάθε άλλο παιδί, να υπακούσει σε κάτι που δεν κατανοεί.
Νικητής το ΕΜΕΙΣ!
Για μένα ήταν τεράστια τιμή η ανάθεση της συγγραφής και της εικονογράφησης αυτού του βιβλίου και η δημιουργία του ήταν μια συναρπαστική διαδικασία. Ένα ταξίδι, που όμως δεν το έκανα μόνη. Από την πρώτη στιγμή, μια ολόκληρη ομάδα πρόθυμα μοιράστηκε την εμπειρία της, τα βιώματα και την επιστημονική της γνώση, καταθέτοντας την ίδια στιγμή κάτι από την ψυχή της. Χωρίς όμως την πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Άννα Σπίνου, τίποτα δεν θα είχε πραγματοποιηθεί. Κι εδώ είναι που θα ήθελα να τονίσω πως η Μυστική Αποστολή: ΚΙ δεν γεννήθηκε τους τελευταίους μήνες, είναι μια ιστορία που έρχεται από παλιά.
Μια ιστορία που κουβαλούσαν μέσα τους τα μεγάλα παιδιά της Κυστικής Ίνωσης, ως απάντηση στην ερώτηση: «Τι θα έλεγα στον εαυτό μου, αν γύριζα τον χρόνο πίσω και την ίδια στιγμή τι θέλω να πω τώρα στα μικρότερα παιδιά που βαδίζουν στο ίδιο μονοπάτι;»
Οι «άλλοι» είμαστε ΕΜΕΙΣ
Η Χλόη θα μπορούσε εύκολα να είναι το παιδί που υπήρξαν κάποτε και ο Κίρι ο σοφός μεγαλύτερος εαυτός του, που τα παρακινεί σε ένα καλύτερο παρόν και μέλλον.
Ευχαριστίες
Προσωπικά, θέλω να ευχαριστήσω τους γιατρούς που συνέβαλαν με την επιστημονική τους κατάρτιση, την κ. Παρίση και την κ. Κατσίνη για τις πολύτιμες συμβουλές τους γύρω από την ψυχολογία των παιδιών.
Πολύτιμη η συμβολή της παιδιάτρου κ. Πετροχείλου, που με τις εύστοχες παρατηρήσεις της και την αγαπητική προσέγγιση της μοιράστηκε απλόχερα μαζί μου την επιστημονική της γνώση με τρόπο που μου έκανε κατανοητή από την πρώτη στιγμή την ΚΙ, ώστε με τη σειρά μου να μπορέσω να την εξηγήσω στα παιδιά.
Η Κωνσταντίνα Γιαννάκη, μητέρα ενός αγοριού με ΚΙ και Γενική Γραμματέας του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που ήταν εκεί, σε όλες τις διαδικτυακές συναντήσεις μας που ξεκινούσαν νωρίς το απόγευμα με πρόθεση να κρατήσουν 1-2 ώρες και, τελικά, κατέληγαν να ολοκληρώνονται μετά τα μεσάνυχτα. Αμέτρητα ευχαριστώ και στον Αργυρή, τον για της, που δικαιωματικά του ανήκει ο τίτλος του «Πρώτου Πράκτορα της Μυστικής Αποστολής», μια και ήταν ο πρώτος που διάβασε το βιβλίο.
Για ακόμα μια φορά όμως θα πω ένα ΤΕΡΑΣΤΙΟ ευχαριστώ, στην κ. Άννα Σπίνου, την Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ένα από τα μεγάλα παιδιά με ΚΙ και η ίδια, όχι μόνο γιατί με εμπιστεύτηκε ούτε γιατί ακούραστα κατέθεσε την πολύτιμη γνώση, τα βιώματα, την εμπειρία και το συναίσθημά της σε κάθε στάδιο της δημιουργίας του βιβλίου. Είναι το όραμα, το πάθος, η δοτικότητα της και η ίδια της η προσωπικότητα που αποτελούν πηγή έμπνευσης για οποιοδήποτε βρεθεί έστω και μια στιγμή μαζί της κι αυτό είναι το μεγαλύτερο δώρο για όλους μας.
Η «Μυστική Αποστολή: ΚΙ» παρουσιάστηκε στο Συνέδριο που έγινε για τα 40 χρόνια του Συλλόγου, στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2023, στο Innovathens στην Τεχνόπολη στο Γκάζι.
Το ΜΑΖΙ πάντα νικά
Μέσα σε μια ζεστή ατμόσφαιρα στην οποία, πέρα από την επιστημονικότητα, κυριάρχησε η συγκίνηση, η αγάπη και η ανοιχτή αγκαλιά, αποδείχθηκε πως το ΜΑΖΙ κάνει θαύματα, σε αντίθεση με εκείνο το «διαβρωτικό ΕΓΩ», που κυριαρχεί παντού γύρω μας.
Μέσα από την καρδιά μου εύχομαι πολύ πολύ πολύ σύντομα η ΚΙ σύντομα να αποτελεί παρελθόν!
